Att navigera anhörigvårdens utmaningar och glädjeämnen

Min pappa odlar fantastiska rabarber, hjälper till med disken och leker med hunden, men ibland glömmer han att sätta den ena foten framför den andra och faller pladask med huvudet före. Han älskar att grilla och sitter gärna i solen och pratar politik med ett leende, innan han sträcker sig för att ta tag i de brinnande kolbitarna med fingrarna för att se om de är varma. Bra dagar är han min pappa, dåliga dagar gömmer han sig under täcket och är rädd för hela världen.

Ibland glömmer han var han är.

Ibland glömmer han vem han är.

Ibland glömmer han mig.

En traumatisk händelse och en dramatisk förändring

På lördag fyller pappa 95 år. För bara tre år sedan körde han fortfarande bil och jag klättrade fortfarande i berg och arbetade heltid med radio och TV. Sedan dess har båda våra liv förändrats dramatiskt.

Pappa föll och skadades allvarligt 2018 medan vi var ute och handlade tillsammans. Det var en traumatisk händelse och pappa fick en allvarlig skallskada som innebar flera månaders återhämtning, en lång sjukhusvistelse och en mediakampanj under vilken vi kämpade mycket offentligt för att få det vårdstöd som krävdes för att jag skulle kunna ta honom hem till huset vi båda bor i.

Dagen före hans födelsedag det året kunde jag lyckligtvis sätta honom i en rullstol och äntligen ta hem honom. Mitt hjärta var fyllt av glädje och kärlek och jag lovade troget att han kunde stanna hemma och att jag skulle ta hand om honom för alltid.

Jag har aldrig ett ögonblick tvivlat på eller ångrat det beslutet och att få se hans blå ögon skrynklas samman i ett leende är den största belöningen jag någonsin kunde hoppas på. Jag älskar min pappa och han älskar mig.

Att bli förespråkare för anhörigvårdare

Jag har bloggat om vår resa sedan dess, av flera anledningar. Först och främst har jag varit journalist sedan jag var 17 och jag har varit en skrivande person sedan jag var 7, då jag brukade ligga på rygg, titta på molnen och skriva små dikter i mitt anteckningsblock. Jag vet inte hur jag skulle kunna leva utan att katalogisera min existens. Pappa har varit en del av det under årtiondena, ofta släpad framför kameran och presenterad i dagstidningarna medan hans dotter gjorde honom i delaktig i ännu ett äventyr! Därför kändes det naturligt för oss båda att jag skulle skriva om vår relation.

Men när jag kämpade för att ta hem pappa från sjukhuset efter hans fallolycka kom jag även att bli en oavsiktlig förespråkare för andra anhörigvårdare. När jag berättade min historia upptäckte jag att jag ofta berättade andra människors historier också och jag tycker det är viktigt.

Jag är inte tillräckligt fåfäng för att tro att jag är ”anhörigvårdarens röst”, men kanske kan jag erbjuda en liten inblick i den värld jag nu befinner mig i. För vi hör inte särskilt mycket från anhörigvårdare. De är för upptagna med att vårda sina anhöriga för att ge sig ut och protestera på gator och torg. Vem ska ta hand om deras nära och kära medan de håller i ett plakat?

Jag misstänker dessutom att anhörigvårdare inte gärna ber om hjälp, att de tycker att det verkar illojalt på något sätt. Det är åtminstone så jag ofta känner det. Jag vill inte svika laget genom att antyda att bördan är för tung eller att jag inte klarar av utmaningen.

En brant inlärningskurva

Jag skulle inte byta bort mitt nya liv mot någonting, men en liten smula stöd räcker långt. När pappas vårdare kommer lämnar jag vanligtvis huset för att ta hunden på en promenad och kommer tillbaka med ny energi. En kort paus kan hjälpa till med att kompensera för en sömnlös natt eller stunden av skräck när man vände blicken mot något annat ett par sekunder och med nöd och näppe undvek en katastrof.

Det ständiga kravet att vara vaken och medveten blev en chock för mig när jag först började detta nya kapitel av mitt liv med min pappa. Förr i tiden, när jag intervjuade anhörigvårdare för nyhetsrapporter, trodde jag att jag visste vad vård dygnet runt sju dagar i veckan innebar.

Jag inser nu att jag inte gjorde det.

Även med mesta tänkbara empati och fantasi är det inte förrän du själv har levt i den situationen som du slutligen förstår vad det innebär.

När jag säger dygnet runt sju dagar i veckan så menar jag det. Även något så enkelt och självklart som att gå på toaletten ensam är inte längre ett alternativ. Antingen måste dörren vara öppen medan du håller öronen öppna för problem eller så får du sällskap!

Som relativt ny anhörigvårdare har det varit en enorm inlärningskurva för mig. Jag trodde först att den svåraste prövningen skulle vara att ge personlig vård åt pappa, men det visade sig att byta blöjor, tvätta och klä på honom har varit de sakerna som varit enklast att vänja sig vid.

Den känslomässiga sidan av saker och ting har varit svårare. Jag har varit tvungen att lära mig att förutse humörstämningar och att hantera demens. Att förstå hur jag ska lugna min pappa och att förstå hur man balanserar sina egna känslor och bekymmer. Det är inte alltid jag klarar detta så bra och efteråt måste jag hantera skuldkänslorna.

Ibland har pappa episoder av torgskräck som han också överför till mig. De dagarna låter han mig inte lämna huset – inte ens för att hänga upp tvätten på tvättstrecket. Sådana dåliga dagar känner jag mig instängd och frustrerad och sedan kommer skuldkänslorna. Jag vill alltid att han ska vara glad, men på grund av hans sjukdom är han ofta ledsen. Även sådana dagar drabbas jag av skuldkänslor.

Jag känner mig ofta fullständigt otillräcklig.

Tekniska hjälpprylar och människans bästa vän

Det tog flera veckor för mig att lära mig att det finns tryckkänsliga larmmattor som väcker mig om pappa stiger upp ur sängen, rörelsedetektorer för att varna mig om han är på väg till ytterdörrarna eller trappan och kameror för att övervaka hans sovrum medan jag inte är i rummet. Innan dess sov jag sittande i en stol bredvid hans säng ifall han skulle flytta på sig eftersom jag var livrädd för ytterligare ett fall.

Tekniken har alltså hjälpt och det har även vår hund. Vi kallar hennes #GoogleDog eftersom hon kan ”söka och hitta”. Google räddades från ett hundhem för hemlösa hundar för fyra år sedan för att hålla pappa sällskap medan jag fortfarande arbetade heltid på den lokala radiostationen. Jag gick till hundhemmet på jakt efter en Jack Russell och kom hem med en schäferhund med ledsna ögon.

Vi trodde att vi räddade henne, men jag tror faktiskt att hon räddade oss. Oavsett vilket humör pappa är på kan han alltid prata med Google och hon förstår alltid. Hon hjälper mig också genom att hoppa upp i min säng om pappa börjar bli orolig mitt på natten. Hon är till stor glädje för oss båda.

Att finna glädje i vården

Det är lätt att ge en missvisande bild av hur mycket glädje det finns på denna resa. Det är svårt att prata om svårigheterna och ändå förklara att ditt hjärta är fullt av glädjen och förmånen av att få ta hand om någon du älskar. Det är ett val. Vi väljer att vårda, vi älskar att vårda och vi vill inte ha det på något annat sätt. Men lite stöd underlättar stressen, arbetsbördan och utmattningen, samtidigt som det ger en dotter tid att koppla av och njuta av sin pappas blå ögon som värms upp av ett leende. Det ger en dotter tid att lägga märke till att hennes pappa är glad, vilket verkligen är det viktigaste i hennes värld.

I början av vår covid-19-karantän planterade pappa körsbärstomater i uterummet. Den första lilla tomaten blev knallröd igår och intill den finns många fler som börjar rodna i olika nyanser av rosa. Jag funderade hur många dagar det skulle dröja innan vi hade en skål av dem som är tillräckligt mogna för att äta.

Då sträckte sig pappa förbi mig, drog loss den knallröda tomaten från den tunna stjälken och stoppade den snabbt i munnen. ”Gott”, muttrade han medan en liten rännil saft smet iväg över underläppen och rann nerför hans haka, samtidigt som han brast ut i ett leende och hans blå ögon glittrade.

Det är det här som är anledningen till att vi tar hand om de vi älskar.

NPS-SE-NP-00004 Nov 2020