När migrän är ärftligt

Min resa med migrän började när jag var bara 10 år gammal.

Jag hade haft rejäl huvudvärk, illamående och ovanliga synrubbningar en längre tid innan jag togs in på akuten.

Flera i min släkt har migrän, men min läkare ville utesluta alla andra tillstånd som skulle kunna orsaka mina symtom. Tre dagar, oräkneliga blodprovstagningar, skiktröntgen, lumbalpunktion och en magnetkameraundersökning senare drog min husläkare slutsatsen att jag faktiskt hade utvecklat migrän.

Den har varit en nästan konstant följeslagare sedan dess, med små förändringar under åren.

När jag fyllt 13 hade jag börjat förlora medvetandet under mina migränanfall. När jag fyllt 20 blev emellertid mina migränanfall färre. Under var och en av mina tre graviditeter hade jag minst tre till fem migränanfall varje månad.

Under åren samarbetade jag med mina läkare för att hitta rätt metoder att hantera mina symtom vid varje stadie. Jag förde även detaljerade dagböcker om alla mina olika utlösande faktorer i ett försök att undvika dem så mycket som möjligt.

Det var inte förrän i trettiofemårsåldern som jag såg några förändringar i mina symtom. Varje anfall pågick längre än det föregående. Jag var yr hela tiden, så yr att jag knappt kunde gå rakt. Jag verkade till och med utveckla en överkänslighet för ljus, ljud och lukter.

Jag trodde jag hanterade mina episodiska migränanfall bra. Men så en dag vaknade jag upp till en värld som inte ville sluta snurra. Jag kände en bultande smärta i huvudet som var så svår att jag trodde att det kunde vara ett aneurysm, följt av en domningskänsla som spred sig över ansiktet och ner längs med vänster sida av kroppen.

Efter att ha pratat med flera läkare och specialister blev jag till slut remitterad till en neurolog som fastslog att min migrän inte bara hade blivit kronisk – vilket innebär att det inte förekom några avbrott mellan mina anfall – utan jag hade också utvecklat vestibulär migrän, även kallat migränrelaterad yrsel.

Jag var då 35 år gammal och under en tid var mitt liv liksom ”pausat” tills mina läkare och jag kunde få mina symtom under kontroll. Jag var tvungen att ta ledigt från jobbet och jag förlorade till slut mitt jobb eftersom jag inte kunde köra eller göra många av de uppgifter jag hade kunnat göra tidigare. Det tog nästan ett år efter resan till akuten – 240 dagar för att vara exakt – innan jag hade min första migränfria dag.

Välbekanta symtom

Som en mamma med migrän är det nästan omöjligt för mig att inte oroa mig för att potentiellt föra över min sjukdom till mina barn. När jag först märkte att min son Colton, då 10 år gammal, hade förändrat sitt dagliga mönster efter skolan från att sluka serietidningar till att ta långa sömnpauser i ett mörkt, tyst rum, var det därför oundvikligt att jag fick panik. Flera i min närhet sa att jag förmodligen överreagerade. Barn går igenom beteendeförändringar hela tiden.

Men mina modersinstinkter sa något annat. Jag kände igen det där beteendet – faktum är att jag själv gjorde samma sak för att få lindring från min kroniska migrän. Men det var svårt att vara säker – det mesta av det han upplevde var inte klassiska migränsymtom. Jag höll ett vaksamt öga på Colton under de kommande månaderna men försökte att inte göra en för stor sak av det.

Även om det inte var migrän som låg bakom hans ändrade beteende så förstod jag att något var fel.

Det fanns några tillfällen där han visade symtom som liknande de som förekommer vid migrän, så vi övervakade dem och jag förde detaljerade anteckningar om varje symtom och hur länge det varade. Det kunde gå veckor utan att han hade några problem alls och verkade vara sig själv igen, spelade videospel och läste serietidningar. Det blev många besök på akuten under den tiden, men vi kunde inte komma på vad det var som gjorde Colton så sjuk.

Jag var i Washington, D.C., för den årliga konferensen Headache on the Hill, när jag fick telefonsamtalet om att Colton var väldigt sjuk. Min mamma beskrev vad som hände över telefonen och allt jag kunde göra var att försöka vägleda henne genom olika lindrande insatser för att hjälpa min son att ta sig igenom vad som skulle visa sig vara hans första stora migränanfall.

Medan jag gjorde mig i ordning nästa dag för att hålla min föreläsning för min delstats kongressledamot och senator ringde jag upp vår primärvårdsläkare och bokade en tid åt Colton, för att slutligen få bekräftat vad jag innerst inne redan visste: Mitt barn hade ärvt min migrän.

En ny typ av migrän

Fram till min diagnos med vestibulär migrän för fem år sedan trodde jag att det bara fanns två typer: migrän med och utan aura. Innan dess hade jag inte insett att det inte bara fanns olika typer av migränanfall, utan även många fler typer av migrän och andra huvudvärksjukdomar.

Efter Coltons besök hos läkaren upptäckte jag att det fanns ännu mer att lära sig.

Coltons läkare sa att hans symtom kan vara tecken på abdominal migrän, även kallat bukmigrän. Faktum är att läkaren själv hade haft abdominal migrän som ung pojke. Han remitterade oss till en neurolog som bekräftade läkarens misstanke och min största rädsla.

Jag började göra egna efterforskningar innan jag pratade med läkaren eftersom jag visste väldigt lite om den typen av migrän. Abdominal migrän är vanligast hos barn och uppträder vanligen i åldrarna mellan 5 och 9 år. Enligt Huvudvärksförbundet omfattar symtomen följande:

• buksmärta, vanligtvis rakt ovanför naveln;
• illamående;
• ansiktsrodnad följt av blekhet
• yrsel kan förekomma
• åksjuka är vanligt

Konstigt nog är huvudvärk vanligen inte förknippat med denna typ av migrän, men kan komma när barnet blir äldre. Andra symtom som känslighet för ljus, ljud och lukt kan ge ökat illamående hos ett barn. Anfallen kan pågå i allt från två timmar till tre dagar i taget, men de flesta barn upplever inte några symtom mellan anfallen.

Vissa barn kommer till slut att växa ifrån sin bukmigrän när de kommer upp i tonåren. Det är ännu oklart hur många barn med bukmigrän som kommer att fortsätta att utveckla migränhuvudvärk senare i livet.

Migränmamma och mentor

Att få veta att min son hade ärvt min migrän gav mig oerhörda skuldkänslor: inte bara för att jag hade fört min sjukdom vidare till min son, utan också för att jag inte hade litat på min instinkt och bett om att träffa en neurolog direkt. Hur många besök på akuten, hur många smärtsamma anfall kunde vi ha undvikit?

Under åren såg mina barn hur skör jag var på grund av min kroniska migrän och jag visste att Colton var livrädd för att han skulle sluta precis som jag. Ingen vill vara sängliggande flera dagar åt gången, i synnerhet inte en energisk ung pojke.

Av Coltons resa lärde jag mig två mycket viktiga lektioner (bland annat): att alltid följa min instinkt, trots vad andra säger, och att göra allt som är möjligt för att visa mina barn hur någon som lever med en kronisk sjukdom kan omvandla olyckliga omständigheter till något meningsfullt och bra.

Vid 40 års ålder är mitt liv som en person med migrän nu mer hoppfullt. Jag har åstadkommit en hel del trots de utmaningar som min migrän har ställt mig inför. Jag har blivit en förespråkare för migrän och huvudvärksjukdomar. Jag publicerade en bästsäljande roman för unga vuxna och började nyligen arbeta deltid igen, vilket var en personlig seger i sig självt.

Trots att min hälsa kan vara nedsatt ibland försöker jag leva ett så ”normalt” liv som möjligt trots min kroniska sjukdom. Jag kanske inte kan uträtta en hel att-göra-lista, men mina barn vet åtminstone att mamma försökte och gjorde sitt bästa.

Jag ser samma beslutsamhet hos Colton. Inget barn vill någonsin ta medicin frivilligt, men eftersom han älskar att gå i skolan och delta i fritidsaktiviteter gör han sitt bästa för att hantera sina symtom så att han kan ta sig till lektionerna och göra det han gillar att göra.

Nu när hans läkare har hittat en lämplig plan för att hantera symtomen kan Colton även spela fotboll. Han kanske inte alltid kan göra allt som hans klasskamrater kan göra, men han låter sig inte definieras av sjukdomen.

Dessa små segrar hjälper oss att upprätthålla den positiva attityden i vårt hem, och vår positivitet är vad som hjälper oss att bli migränkämpar istället för migränoffer.

Jobbkod: NPS-SE-NP-00005
Datum för sammanställning: Nov 2020