Vad MS tog ifrån mig – och vad det ger tillbaka

Jag har levt med MS i nio år, och det har fört med sig många saker: en obotlig sjukdom, en kropp som vägrar att göra vad jag ber den om och en dimmig hjärna.

Men vad fick jag tillbaka?

Konstigt nog gav MS mig chansen att inte vara så försiktig och istället leva det liv jag alltid velat.

Men det tog tid. När MS först slog till var jag frånskild och uppfostrade min 11-årige son på egen hand, i ett jobb utan framtidsutsikter och ett förhållande med samma situation. Så såg livet ut och jag gjorde mitt bästa.

Sedan svepte MS bort allt tills det bara var jag, min son och min MS. Det gällde att simma eller sjunka, så jag tog några flytkuddar och flöt omkring tills jag hittade det jag letade efter. Liksom alla som lär sig simma var det inte lätt, men jag tog så småningom av mig flytkuddarna och började navigera i det ombytliga vattnet på egen hand.

Jag försökte anpassa mitt liv till MS

Först och främst: arbete – jag hade räkningar att betala och behövde tak över huvudet. Efter ett traumatiskt rättsfall där jag avskedades på grund av min MS, sökte jag jobb överallt jag kunde. Att kryssa i rutan ”funktionsnedsättning” satte dock snart stopp för det.

Några år tidigare hade jag hjälpt min bästa vän att starta ett eget byggföretag och umgicks med honom på helgerna för att lära mig den mystiska konsten att använda SDS-borrar, balkskor och hartsbultar. Han erbjöd mig ett jobb. Åtta år senare är jag fortfarande där och njuter av varje minut av ett intressant, förvirrande och utmanande jobb som inte kunde passa mig bättre.

Byggbranschen? Ja!

Arbetskläder innebär att jag inte behöver bestämma vilka kontorskläder jag ska ha på mig varje dag, tunga kängor är perfekta för balans och ömma fötter och det finns ett oändligt utbud av kylande lera och massor av interaktion med kunder. Att bryta sig loss från kontoret har gett mig självförtroende och en glädje som jag aldrig trodde att jag skulle hitta på en arbetsplats igen. Jag är ute i friska luften oftare än inne (vilket är bra för mina vitamin D-nivåer), jag kan ta en paus när jag behöver och om jag vaknar och vet att det blir en dålig MS-dag, ringer jag till min vän och berättar för honom. Inga anklagelser.

Med tiden förvandlades min kropp till något jag inte förstod. Något annat än jag var van vid. Jag kunde inte sätta mina fötter där jag ville. Kroppen ville inte vila vid vanliga tider och ville sova när den inte borde. Jag upplevde stickningar och en brännande, intensiv känsla i nerverna. Hjärnan kändes luddig och det blev svårt att läsa, det var som att jag stapplade mig genom dagarna.

Jag låg i sängen och visste att livet helt hade vänt – allt jag hade trott att jag skulle göra, skulle jag inte göra. Jag var i 30-årsåldern och mitt liv kunde vara över.

Släppa loss min potential

Så jag resonerade som så att jag nu kunde göra allt jag alltid velat göra men varit för rädd för att testa. Det var ett lockande förslag, årtionden innan de flesta av oss stöter på en allvarlig diagnos.

Jag började blogga om MS och livet med en växande tonåring redan 2012. Jag älskade det, det var en chans för mig att lätta mitt hjärta. Kunde jag skriva om något annat? Jag var tveksam till det, men registrerade mig för en magisterexamen i kreativt skrivande. Trots en skakig början, med en hemsk novell om en död mus, fick jag koll på det. Jag gick på darriga ben över scenen och fick min examen.

Jag tog ett år ledigt från den akademiska världen, förbluffad över att jag hade klarat det. Jag vet att det låter konstigt, men jag kände aldrig att jag passade in där. Jag kastade mig, ofta ganska bokstavligt, in i byggbranschen. En doktorsexamen? Var inte fånig.

Men en idé tog form och jag ansökte preliminärt.

Jag såg de andra magisterstudenterna påbörja sina doktorandstudier och kände mig avundsjuk. När de pratade igenom sina artiklar, kände jag att en idé började få liv. Så jag anmälde mig och kände mig såklart omedelbart sjuk...

Jag är nu inne på andra året av min deltidskurs, eftersom arbetet måste gå före. Fördelen med en långsammare takt är uppenbar – det lyfter fram det helt bisarra sättet som MS kan leverera de mest oväntade gåvorna på.

Nu går jag min egen väg

När din egen kropp attackerar dig, spelar det faktiskt ingen roll när andra gör det. Så nu går jag min egen väg, vilket kanske inte är den väg som de flesta tar.

Att vara funktionsnedsatt betyder ofta att man tvingas in i ett sidorum, borta från normala aktiviteter och samhället. Om det händer, varför inte låta fantasin flöda fritt? Vad har du alltid velat göra men varit för rädd för att testa?

Om du känner dig åsidosatt av samhället, testa just det. När du känner att din åsikt inte räknas, gör den hörd. Ta frigörelsen från samhälleliga band och gör något av den.

Det värsta som någon kan säga är att han eller hon är funktionsnedsatt och klappa dig på huvudet.

NPS-SE-NP-00027

Senast granskad maj 2022