Varför vi måste avstigmatisera migrän

Jag har levt med migrän i över 20 år. Under den tiden har jag haft många olika jobb och träffat många olika människor. En del förstår och accepterar hur mitt tillstånd kan påverka mitt liv och arbetsdagen, och andra gör helt enkelt inte det.

Jag säger att de ”inte förstår”, men ibland tror jag att det beror på att de faktiskt inte vill förstå. Det är så lätt för någon att säga, ”Det är bara huvudvärk" eller ”Alla får väl huvudvärk, gör dig inte till”. Detta beror vanligtvis på att folk inte vill höra om hur migrän verkligen påverkar mitt liv. De vill inte höra att huvudvärken bara är ett av många symtom som kommer med en migränattack.

Det är mycket lättare att beteckna det som huvudvärk och mig som en dramadrottning, eller ännu värre som lat och arbetsskygg. Tyvärr har jag blivit kallad detta många gånger i mitt liv.

Stigmat kring migrän är verkligt

Jag skulle ljuga om jag sa att jag bara kan skaka av mig orden. Det kan jag inte. De fastnar och de gör ont. Jag har alltid varit passionerad när det gäller mitt jobb och är stolt över att arbeta hårt, så att höra den typen av kommentarer är svårt. Och det som är ännu svårare att acceptera är att jag vet att jag inte är den enda som upplever detta.

Jag har haft en del dåliga erfarenheter av migrän på arbetsplatser genom åren. En upplevelse var särskilt tuff och det slutade med att jag var tvungen att sluta (det fanns ett antal anledningar, men bristen på förståelse för min migrän var definitivt en stor anledning).

Jag lider av kronisk daglig huvudvärk tillsammans med migrän så de flesta dagar har jag huvudvärk, men jag brukar bara fortsätta jobba. Jag får migrän ungefär två till fyra gånger per månad och de dagarna kan jag ibland inte arbeta. Hormoner är en STOR faktor för mig och runt ägglossningen vet jag att jag är benägen att drabbas av attacker, så jag bad min arbetsgivare att schemalägga mina lediga dagar runt dessa dagar så att jag kunde undvika att behöva sjukskriva mig. Det var inte tillräckligt.

Jag sågs som en ”dramaqueen som alltid var sjuk”. Jag minns att jag var ganska rädd för att gå till min chef för hon brukade säga: ”Här kommer Ciara med huvudvärk igen”. Hon fick mina kollegor att tro att jag inte var en lagkamrat eller inte villig att anstränga mig på jobbet. Till sist var jag tvungen att sluta för att jag inte kunde hantera den konstanta negativiteten och deras oförmåga att vilja förstå mitt tillstånd.

Att känna att jag tvingades att sluta var väldigt svårt och det tog lång tid för mig att komma över. Jag tror att det är väldigt viktigt att människor som lever med migrän fortsätter att leva sina liv fullt ut, så vid den tiden kände jag mig nedslagen.

Jag är bara så lycklig att jag kunde hitta ett annat jobb på en plats där min chef och mina kollegor förstår och accepterar mitt tillstånd.

Missförstå mig inte – det tog tid att komma hit och det var inte alltid lätt. Jag lägger mycket tid på att utbilda mina kollegor och min chef om migrän och alla de olika effekter det kan ha på mitt liv. Som tur är har jag fantastiska kollegor som själva såg hur jag var under en attack och att jag inte kunde fungera under den.

Jag tror också att det är bra att jag har en annan kollega som lever med migrän, eftersom vi tenderar att hjälpas åt och stötta varandra när det behövs. Hon är ett stort stöd för mig då hon har personlig erfarenhet av hur tillståndet verkligen är och jag tror att den nivån av förståelse är så viktig.

Vikten av att öka medvetenheten

Tack och lov tror jag att saker och ting har blivit lite bättre med åren och mängden information om tillståndet har definitivt ökat.

För 20 år sedan när jag fick diagnosen första gången fanns det så lite information tillgänglig att till och med jag kämpade för att förstå mitt eget tillstånd. Jag kände mig ensam och som om jag var den enda som upplevde dessa komplexa symtom.

Det är därför jag är glad över att vi till exempel har ”Migraine week” för att uppmärksamma migrän. Den belyser tillståndet och dess många komplikationer. Den erbjuder information, råd och stöd till dem som lever med migrän, men också till andra människor som vill veta mer om detta komplexa tillstånd. Det finns så många människor som lider av migrän på så många olika sätt, så det är hemskt att tänka på att människors bristande förståelse kan öka bördan.

Min förhoppning är att ju fler människor som talar om hur migrän påverkar deras liv, desto fler kommer att förstå att migrän är mer än bara huvudvärk. Mina personliga symtom inkluderar huvudvärk, trötthet, illamående och kräkningar, ljus- och ljudkänslighet. Det finns tillfällen då en migränattack kan pågå i upp till två dagar och under den tiden kan jag inte ta mig ur sängen. Det påverkar inte bara mitt yrkesliv, utan även mitt privatliv och familjeliv. Jag vet att det också finns många andra symtom som påverkar människors liv på många andra sätt, så låt oss utbilda så många människor som möjligt om migränens många ansikten. Detta kommer förhoppningsvis att uppmuntra mer förståelse och medkänsla för dem som lever med migrän i framtiden.

NPS-SE-NP-00048 April 2022