Förlora inte dig själv i MS

Om jag hade läst rubriken på det här inlägget för bara ett år sedan hade jag förkastat det. ”Det är för sent!”, hade jag tänkt.

För även med det fantastiska stödet från familj och vänner under hela min MS-resa hittills, kände jag att jag inte var den person jag en gång varit. Inte duga någonting till. Jag trodde att alla runt omkring mig kände samma sak men det var jag som var den värsta kritikern.

Några av dessa tankar är sanna: jag är inte lika välorganiserad som jag en gång var. Jag är inte samma superfokuserade person med öga för detaljer som jag tidigare var.

Tack och lov har andra oroande tankar visat sig vara felaktiga: jag är en tillräckligt bra mamma, fru, arbetskamrat, fotograf, bloggare etc.

Det senaste året har jag verkligen fokuserat på att få kontroll på mina tankar och känslor och lägga självföraktet åt sidan. Även om jag fortfarande har mycket att jobba på har jag kommit en bra bit på väg och vill gärna dela några tips om vad jag har lärt mig hittills.

Jag är tillräckligt bra på mitt jobb

Visst har min arbetsdag förändrats sedan min diagnos, men inte så allvarligt som jag först fruktade. Det stämmer att jag inte är den detaljfokuserade person som jag en gång var. Jag glömmer mer och jag har svårt att behålla fokus en längre tid under samtal och möten. Genom att vara öppen med mina chefer och arbetskollegor och genom att göra några små justeringar har jag hittat en bra och fungerande balans.

För att bekämpa min glömska och bristande uppmärksamhet skriver jag ner ALLT. Jag skickar till och med mejl till mig själv om jag inte kan skriva i min dagbok.

Mina kollegor är mycket medvetna om min MS. Jag är öppen och tillmötesgående och svarar gärna på deras frågor. Några av dem läser till och med min blogg! För mig spelar det en stor roll i att känna mig ansvarig för min egen förmåga att bidra till teamet.

Jag är en tillräckligt bra förälder

Min son var fem när jag fick min första och svåraste MS-incident. I dag vet han att jag blir trött, snubblar ibland, kämpar med trappor eller ojämna underlag och att ljud ibland blir för mycket för mig.

Ändå har vi hittat många sätt att vara aktiva utan att det är alltför belastande för mig och jag oroar mig inte längre över att vara en tillräckligt bra mamma till honom. Min man har också varit till stor hjälp då han tar sig an de lite mer fysiskt tuffa aktiviteterna – han hänger med till lekparken och springer bakom när sonen försöker lära sig att cykla.

Att vara aktiv är naturligtvis inte det enda sättet du kan vara en bra förälder på. Jag är fortfarande den som lyssnar, myser, hjälper med läxan och är hans största fan.

Låt inte saker du inte klarar av att få dig känna dig som en mindre bra förälder. Det är det som gör dig till en bra förälder och kostar lite energi eller pengar.

Jag är tillräckligt bra som fotograf/bloggare/infoga din egen hobby

Jag älskar att fotografera och jag älskar att skriva. Att fota ger mig en anledning att komma ut i naturen, gå på evenemang och hela tiden sträva efter att lära mig att bli bättre på det. Att skriva på min blogg är extremt givande och hjälper mig att bearbeta mina tankar. Att skriva om semestrar eller dagar ute hjälper mig att minnas och se tillbaka på stunder då jag mådde bra och var glad.

Men även om detta ger mig mycket glädje, kan det också ta fram min negativa röst. En röst som säger att mina bilder kunde vara bättre och att min blogg har försummats i en månad. Tidigare skulle jag ha oroat mig för detta, men det gör jag helt enkelt inte längre. Jag säger till den negativa rösten att vara tyst.

Naturligtvis kan mina bilder alltid bli bättre men jag lär mig hela tiden och jag påminner mig själv om de fantastiska kommentarer jag har fått från andra. Läsare av min blogg har berättat för mig hur mycket mitt skrivande talar till dem. Det spelar ingen roll för dem att jag inte producerar inlägg dagligen.

Jag är tillräckligt bra som maka/partner/älskarinna

Jag tyckte att den här delen av mitt liv var svårast att hantera. När du får diagnosen MS påverkas även din partner. Det är oundvikligt att en relation som går igenom något sådant kommer att förändras. Det medför mycket osäkerhet, en förändring i dynamiken, rädsla, tvivel och en period av sörjande över ert gamla sätt att vara som par.

Jag kämpade med ett antal saker. Jag gick upp i vikt på grund av brist på motion, förlorade förmågan att vara spontan, hörde mig själv klaga ständigt på att jag var trött, klarade inte alltid av ljuden från ett familjehushåll särskilt bra och oroade mig ständigt för framtiden.

Det fick mig att helt förlora mitt självförtroende, känna mig oattraktiv, grinig och tråkig – inte direkt bra ”frumaterial”.

Allt eftersom tiden gick och vi båda lärde oss om tillståndet och vårt nya normala, har vi hittat ett nytt sätt och en ny förståelse för varandras kamp med min sjukdom.

Först och främst behövde min man tid att anpassa sig och sörja. Hans kärlek till mig hade inte vacklat, bara förändrats. Jag påminner mig själv om att att vara smal inte är det enda sättet att vara attraktiv för honom. Med hans stöd och att jag lärde mig att vara positiv, skapar vi nästa kapitel i vår relation. Sakta men säkert hittar vi varandra igen.

Slutsats

En MS-diagnos kan vända upp och ner på hela livet och det kan kännas som att allt har förändrats.

Men ge det tid! Du kan bli dig själv igen. Du är inte en belastning. Du kommer att hitta en ny väg. Du är bra nog. Det tar tid och processen kan inte påskyndas. Använd den här tiden så att du och människorna omkring dig kan anpassa er, lära er, acceptera och slutligen omfamna era nya liv.

NPS-SE-NP-00049 April 2022