”Det man inte förstår är man ofta rädd för” – intervju med Åsa Konradsson Geuken, ordförande i Schizofreniförbundet

Att leva med schizofreni innebär ofta stora utmaningar – både för den som insjuknar och för deras närstående. Samtidigt är schizofreni fortsatt en av våra mest missförstådda psykiska sjukdomar – omgiven av seglivade myter, förenklade bilder och bristande kunskap.

För att bidra till större förståelse möter vi Åsa Konradsson Geuken, forskare vid Uppsala universitet och förbundsordförande i Schizofreniförbundet, som med både personlig erfarenhet och långvarigt engagemang arbetar för att öka förståelsen och förbättra villkoren för personer med psykossjukdomar. Åsa är även ordförande i EUFAMI (European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness) samt medförfattare till de nya globala behandlingsriktlinjerna INTEGRATE som publicerats i The Lancet.

”Min brors sjukdom har format hela mitt yrkesliv”

Åsas engagemang i frågorna går långt tillbaka och är nära sammanvävt med hennes egen familj. Hennes bror insjuknade i ung ålder, och den erfarenheten har starkt påverkat hennes både personliga och professionella vägval.

Hon beskriver hur detta ledde henne in i forskningen och till slut även till Schizofreniförbundet – dit hon först rekryterades utan att egentligen känna till vilken roll civilsamhället spelar för personer med schizofreni och liknande psykossjukdomar och deras anhöriga.

Efter nära åtta år som styrelseledamot och kassör blev hon 2023 vald till förbundsordförande.

Det långvariga engagemanget har gett henne en ovanlig kombination av erfarenheter: forskare, anhörig och civilsamhällesföreträdare. Det är en kombination som hon menar är central för att förstå sjukdomens komplexitet – både medicinskt, socialt, emotionellt och på samhällsnivå.

Schizofreni – en sjukdom som i hög grad omges av fördomar, rädsla och stigmatisering

Att schizofreni är en av våra mest missförstådda diagnoser möter Åsa ofta i sina föreläsningar och i samtal med allmänheten.

Många tror felaktigt att schizofreni handlar om ”dubbla personligheter” eller att personer med sjukdomen är farliga och skulle utgöra ett hot mot sin omgivning.

Hon återkommer till att myter är djupt rotade, och att konsekvensen blir att människor drar sig undan det de inte förstår.

En viktig del av hennes arbete är att nyansera bilden av schizofreni genom att visa att psykoser bara utgör en del av sjukdomsbilden. För många är det i stället de kognitiva svårigheterna och de negativa symtomen som har störst påverkan på vardagen. De kognitiva svårigheterna kan handla om nedsatt arbetsminne, koncentrationsförmåga och uppmärksamhet, långsammare informationsbearbetning samt svårigheter med planering, flexibilitet och problemlösning. Tillsammans med negativa symtom, såsom minskad drivkraft, initiativförmåga, känslomässig avflackning och social tillbakadragenhet, samt en ökad stresskänslighet påverkar detta funktionsnivån även under perioder utan psykos.

Åsa beskriver hur hennes bror hör röster dagligen men har lärt sig leva med dem, och hur livskvalitet kan se väldigt olika ut från person till person. Det hon lyfter fram är att ett liv kan fyllas av mening även när sjukdomen är närvarande. ”Idag beskriver min bror själv att han är ”kär i sitt liv” – något som jag ser som ett kvitto på att rätt insatser och rätt stöd faktiskt gör skillnad.”

Stigma är ett av de mest påfrestande inslagen för personer som lever med schizofreni, men även för oss anhöriga. Det kan handla om felaktiga skildringar som sprids i media, slentrianmässiga nedvärderande kommentarer och uttryck i vardagen, men också attityder inom vården. Hon berättar om hur hon har gått i sjukhuskorridoren och hört personal säga: ”Har någon kollat till schizot på fyran?” Ett ordval som hon beskriver som både smärtsamt och djupt problematiskt.

Detta leder ofta till självstigma, där personen internaliserar omgivningens negativa uppfattningar. Man börjar se ner på sig själv, tvivla på sin förmåga och tappa tron på att förändring är möjlig.

Åsa menar på att stigman och missuppfattningar får verkliga konsekvenser. ”Det finns en risk att man tror att inget hjälper, att det inte finns behandlingar eller stöd som fungerar – när det faktiskt finns väldigt mycket som kan göra livet både tryggt och meningsfullt.”

Kunskapsluckor i vården – både somatisk och psykiatrisk

Stigma påverkar inte bara måendet – utan också vården. Studier visar att personer med schizofreni i genomsnitt får sämre både psykiatrisk och somatisk vård än andra patientgrupper. Okunskap och förutfattade meningar blockerar ofta vägen framåt.

Nyckeln till att minska stigma är enligt Åsa enkel i teorin, men svår i praktiken: kunskap.

Ett av hennes mest centrala budskap lyder: ”Det man inte förstår är man ofta rädd för.”

Det gäller som sagt inte bara psykiatrin. Inom den somatiska vården är kunskapsluckorna ibland så stora att personer med schizofreni inte får en jämlik behandling. Särskilt sårbart blir det när personer utvecklar läkemedelsrelaterade följdsjukdomar som typ 2‑diabetes eller hjärt‑kärlproblem.

Vägen framåt – ett mer individanpassat synsätt

När Åsa får frågan om vad som mest skulle förbättra vården för personer som lever med schizofreni svarar hon utan att tveka: helhetsperspektivet. Idag får många nästan uteslutande läkemedel, utan tillgång till psykologiska eller psykosociala insatser. Psykoedukation – att personen och familjen får kunskap om sjukdomen – erbjuds sällan, trots att det är en av de mest effektiva åtgärderna för att minska återfall och skapa trygghet.

Hon vill se mindre fokus på diagnosen som styrmedel och mer fokus på funktionsförmåga och behov – även när det gäller rätten till stöd. I dag faller många mellan stolarna när insatser kopplas strikt till diagnos, som till exempel inom LSS.

På sikt tror hon att utvecklingen går mot något som liknar ”precisionspsykiatri”, där både behandling och stödinsatser skräddarsys baserat på individens samlade symtom, livssituation och biverkningsprofil.

Hon betonar också vikten av en meningsfull vardag. Det behöver inte vara något storslaget, men alla har behov av att vara en del av ett sammanhang. För hennes bror består vardagens sociala kontakter till stor del av rutiner kring hans vård, och det fungerar för honom. ”Det viktiga är inte vad jag tycker skulle vara ett meningsfullt liv. Det viktiga är vad han tycker”, säger Åsa.

Att involvera personer med egen erfarenhet och anhöriga ser hon som en självklar del av lösningen. Deras kunskap om förlopp, tidiga signaler och förändringar i funktion är ovärderlig i kontakten med vården. ”Jag känner min brors sjukdom utan och innan – jag hör på tre sekunder när något är på väg att svänga.”

Schizofreniförbundet – för att ingen ska behöva stå ensam

Schizofreniförbundet är en av staten erkänd handikapporganisation med ca 3000 medlemmar, som stöder personer som drabbats av schizofreni och liknande psykossjukdomar samt deras anhöriga. Tillsammans arbetar förbundet för att nå konkreta förbättringar som kommer personer med psykiska sjukdomar och deras anhöriga till del i vardagen. Målet är högkvalitativ vård och rehabilitering som rättar sig efter individens unika behov och förutsättningar. Personer med svår psykisk sjukdom ska få hjälp med att forma ett självständigt liv ute i samhället efter avslutad sjukhusvård. Bland pågående satsningar finns:

• Ett liv värt att leva – ett riksomfattande projekt baserat på Socialstyrelsens rapport om hur regioner och kommuner följer de nationella riktlinjerna för vård och stöd för personer med schizofreni, och som hjälper lokalföreningar att kontakta regioner och kommuner för att granska hur vården följer de nationella riktlinjerna och vad som kan förbättras.
  • Stödlinjen – öppen varje dag, bemannad av personer med egen erfarenhet, anhöriga och personer som jobbar eller har jobbat inom psykiatrin.
  • Prospect – studiecirklar som kombinerar kunskap, erfarenhetsutbyte och arbete mot stigma.
  • Källan – en verksamhet i Stockholm för barn och unga som har en närstående med svår psykisk sjukdom, där professionella ger stöd och kunskap.

Att bli medlem är enkelt och sker via förbundets webbplats www.schizofreniforbundet.se. Medlemskapet ger tillgång till medlemstidningen, juridisk och psykologisk rådgivning samt möjlighet att delta i aktiviteter och cirklar.

NPS-SE-NP-00290